Vendredi 22 juin 2007
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Deux manifestations de personnes Sourdes se sont déroulées (à Paris, face au Ministère de la Santé et à Montpellier, à Poitiers…). Elles dénoncent les pratiques abusives d’un certain nombre de médecins ORL qui ne respectent pas les recommandations du CCNE données en 1994 et qui préconisent une prise en charge médicale TOTALE de l’enfant sourd.
Les implants cochléaires, appareils auditifs en partie insérés dans l’oreille interne, permettent aux sourds profonds de percevoir des sons. Bien sûr, quelques électrodes ne peuvent pas remplacer des dizaines de milliers de cellules ciliées. Les sons perçus par un implant n’ont donc rien à voir avec ceux perçus par une oreille normale.
Cependant, au nom de ce progrès technologique, certains médecins implanteurs prétendent s’opposer à la volonté des personnes Sourdes, déconseillant par exemple aux parents d’enfants sourds d’apprendre la langue des signes, la langue naturelle des Sourds.
Les médecins ORL sont des spécialistes de l’oreille et pas du développement psychologique et linguistique des enfants sourds. Comment peuvent-ils être compétents avec des enfants alors qu’ils sont même pas capables de converser avec les Sourds devenus adultes ? Leur discours seulement à but réparateur, à visée prothétique, ne respecte pas la vie des personnes concernées. Les associations de Sourds, qui accueillent de plus en plus de sourds en échec d’implantation, en sont témoins.
Pour montrer leur colère face à ce mépris des personnes Sourdes par le pouvoir médical, et pour exiger que les médecins ne sortent pas de leur rôle, les Sourds demandent que les implantations cochléaires soient plus sévèrement contrôlées – et pas seulement par les médecins implanteurs eux-mêmes : il est de notoriété publique dans
la communauté Sourde que les études menées sur les implants cochléaires ne sont pas indépendantes et ont bien pris soin d’écarter les nombreux cas d’échecs !
Les représentants du Ministère de la Santé ont reçu une délégation de ces manifestants : membres d’une association réclamant la mise en place d’un observatoire des affaires Sourdes, membres d’associations nationales de personnes Sourdes, militants et chercheurs. Le Ministère a promis d’engager un suivi de ces réflexions par une prochaine réunion organisée en septembre. Une proposition de la délégation a été retenue : créer un Observatoire neutre, capable de donner un avis indépendant de l’intérêt des laboratoires et des pressions du pouvoir médical.
Les représentants de ces manifestants reçus par le ministère étaient : deux personnes de l’Association OSS-2007, une personne de l’UNISDA, une personne militante, un chercheur du CNRS.
Déjà il y a une quinzaine d’années, l’association Sourds en colère avait mis en garde contre la généralisation abusive des implants cochléaires et l’exclusion de la langue des signes pourtant nécessaire au développement psychologique et linguistique des enfants sourds. Suite à ces manifestations, aucune évaluation indépendante et de Tous les enfants implantés n’a été effectuée. Le C.T.N.E.R.H.I. (Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations) n’a suivi que 50 enfants implantés choisis et évalués par les équipes d’implantation. Dès 1995 nous demandions des choses simples : combien d’enfants implantés continuent à brancher leur implant arrivés à l’âge adulte ?
Quinze ans plus tard, il s’avère que cette association avait raison : les cas d’échecs de plus en plus nombreux sont connus, malgré les manipulations des médecins qui publient leurs études en écartant soigneusement les échecs. Face à ces constats, de nombreuses personnes Sourdes et associations de personnes Sourdes ont décidé de reprendre le flambeau, pour le respect de leur identité et de leur langue.
Ce manque de respect, de la part des médecins implanteurs, sera désormais considéré comme une discrimination : n’hésitez pas à porter plainte auprès de la HALDE, vous voyez sur la vidéo en Langue des Signes Française : www.halde.fr et de l’ADPIC (l’association de défense des personnes implantées cochléaires). La loi 2005-102 du 11/02/05 a officialisé la langue des signes comme une langue à part entière. Mais un certain nombre de médecins implanteurs, sortant de leur rôle et de leur mission, se prononcent sur des questions psychologiques et linguistiques, hors de leur champ de compétence. Il faut que cela cesser
Nous sommes Sourds. Parmi nous, il existe de nombreuses différences : oralistes, signants, LPCistes, devenus sourds, appareillés, non appareillés… Mais tous nous sommes fiers de ce que nous sommes. Nous ne sommes pas des malades. Nous sommes des citoyens qui exigeons le respect. Nous ne voulons pas être réduits à des oreilles déficientes. Notre communauté est porteuse de nombreuses richesses, notamment d’une langue visuelle originale.
Cette volonté des médecins de voir supprimée la langue des signes n’est pas nouvelle : déjà en 1880, un Congrès a prononcé son interdiction dans les écoles spécialisées. Résultat : 100 ans plus tard, 80 % d’illettrisme chez les sourds (voir le rapport officiel de Dominique Gillot) !
C’est pourquoi nous en avons assez des abus du pouvoir médical !
Des manifestations ont également eu lieu devant l’Ordre national des médecins...
Des militants Sourdssoucieux de l’avenir de
la communauté Sourde
